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Règlement

Amélioration de la réglementation des conseillers en génétique

On compte plus de 600 conseillers en génétique qui jouent un rôle essentiel dans le système de santé canadien. Ces professionnels paramédicaux hautement qualifiés sont reconnus pour leurs compétences uniques, notamment leur expertise en génétique, leur capacité à communiquer des renseignements complexes et leur aptitude à offrir des soins à vocation psychosociale à une clientèle diversifiée. Malgré leur contribution, les conseillers en génétique ne bénéficient pas d’une reconnaissance juridique uniforme à l’échelle du Canada, notamment par le biais d’un règlement professionnel, ce qui constitue une protection importante pour le public et la profession.

En 2025, un sous-comité multidisciplinaire composé de représentants des associations nationales et provinciales de conseillers en génétique, de conseillers en génétique, d’un généticien clinicien, d’un expert en politiques de génomique et d’un défenseur des droits des patients a élaboré une déclaration sur la réglementation. Cette déclaration vise à dégager un consensus national éclairé et évalué par les pairs sur l’importance de réglementer la profession de conseiller en génétique au Canada.

Énoncé de position national sur la réglementation des conseillers en génétique au Canada

Le Groupe de travail provincial et territorial de l’ACGC-CBGC poursuit ses efforts sur les enjeux touchant les conseillers en génétique au Canada, notamment en ce qui concerne la réglementation.

Nous remercions les professionnels de la santé, les associations médicales nationales et provinciales, les employeurs, les gouvernements provinciaux et territoriaux et les ministères de la Santé, ainsi que les patients et les groupes de défense des droits des patients, pour leur appui à notre appel à l’action. Nous encourageons les personnes intéressées à utiliser les modèles ci-dessous pour soumettre une lettre d’appui à leur organisme provincial respectif. Ces organismes communiqueront avec vous au sujet des initiatives et activités régionales.

Modèle pour les professionnels de la santé et les employeurs

Modèle pour les patients et les organismes de patients

Coordonnées des organismes provinciaux de conseillers en génétique

Society of Genetic Counsellors of British Columbia (GCBC)
gcbc.society@gmail.com

Alberta Association of Genetic Counsellors (AAGC)

Association of Genetic Counsellors in Manitoba (AGCM)
genetic.counsellors.mb@gmail.com

Ontario Association of Genetic Counsellors - Association des conseiller.ère.ær.s en génétique de l'Ontario (OAGC-ACGO) (OAGC-ACGO)

Association des conseilleres et conseillers en genetique du Quebec / Quebec Association of Genetic Counsellors

Contact Canadian Association of Genetic Counsellors for links to representatives in the following provinces and territories without a provincial association

Saskatchewan
Nova Scotia
New Brunswick
Newfoundland
Prince Edward Island
Nunavut
Yukon
Northwest Territories

Ressources

Ces ressources, bien que non exhaustives, représentent collectivement la littérature clé sur les dimensions cliniques, éthiques, juridiques et réglementaires du conseil génétique, y compris les preuves de préjudices potentiels, l'importance d'une formation spécialisée et les discussions en cours concernant la reconnaissance et la supervision professionnelles.

  1. Bensend, T. A., Veach, P. M. C., & Niendorf, K. B. (2014). What’s the harm? Genetic counselor perceptions of adverse effects of genetics service provision by non-genetics professionals. Journal of Genetic Counseling, 23(1), 48–63. https://doi.org/10.1007/s10897-013-9605-3 
  2. Bonadies, D. C., Brierley, K. L., Barnett, R. E., Baxter, M. D., Donenberg, T., Ducaine, W. L., Ernstx, M. E., Homer, J., Judkins, M., Lovick, N. M., Powers, J. M., Stanislaw, C., Stark, E., Stenner, R. C., & Matloff, E. T. (2014). Adverse Events in Cancer Genetic Testing: The Third Case Series. Cancer J. 2012 Jul-Aug;18(4):303-9. Jul-Aug;20(4):246-53. https://doi.org/10.1097/ppo.0000000000000057 
  3. Brierley, K. L., Blouch, E., Cogswell, W., Homer, J. P., Pencarinha, D., Stanislaw, C. L., & Matloff, E. T. (2012). Adverse Events in Cancer Genetic Testing Medical, Ethical, Legal, and Financial Implications. Cancer J. Jul-Aug;18(4):303-9. https://doi.org/10.1097/ppo.0b013e3182609490
  4. Elliott, A. M., & Friedman, J. M. (2018). The importance of genetic counselling in genome-wide sequencing. In Nature Reviews Genetics (Vol. 19, Issue 12, pp. 735–736). Nature Publishing Group. https://doi.org/10.1038/s41576-018-0057-3
  5. Farmer, M. B., Bonadies, D. C., Mahon, S. M., Baker, M. J., Ghate, S. M., Munro, C., Nagaraj, C. B., Besser, A. G., Bui, K., Csuy, C. M., Kirkpatrick, B., McCarty, A. J., Weiss McQuaid, S., Sebastian, J., Sternen, D. L., Walsh, L. K., & Matloff, E. T. (2019). Adverse Events in Genetic Testing: The Fourth Case Series. Cancer J. Jul/Aug;25(4):231-236. https://doi.org/10.1097/ppo.0000000000000391
  6. Farmer, M. B., Bonadies, D. C., Pederson, H. J., Mraz, K. A., Whatley, J. W., Darnes, D. R., Denton, J. J., De Rosa, D., Heatherly, A., Kenney, J., Lane, K., Paul, D., Pelletier, R. C., Shannon, K., Williams, D., & Matloff, E. T. (2021). Challenges and Errors in Genetic Testing The Fifth Case Series. Cancer J. Nov-Dec 01;27(6):417-422. https://doi.org/10.1097/ppo.0000000000000553
  7. Hoskins, C., Gaff, C., McEwen, A., Macciocca, I., Pearn, A., Shalhoub, C., Salvemini, H., Berkman, J., Riley, K. E., Williams, R., Milward, M., & Young, M. A. (2021). Professional regulation for Australasian genetic counselors. Journal of Genetic Counseling, 30(2), 361–369. https://doi.org/10.1002/JGC4.1344
  8. Knoppers, T., Haley, C. E., Patrinos, D., & Zawati, M. H. (2025). “Protection for the public, better use of resources and clearer lines”: Interviews with genetic counselors and their colleagues on the need for regulation in Quebec. Journal of Genetic Counseling, 34(2). https://doi.org/10.1002/jgc4.1960
  9. Lambert, D. M., Patrinos, D., Knoppers, B. M., & Zawati, M. H. (2022). Genetic counselors and legal recognition: A made-for-Canada approach. Journal of Genetic Counseling, 31(1), 49–58. https://doi.org/10.1002/jgc4.1468
  10. National Society for Genetic Counsellors. State Licensure Resources.  https://www.nsgc.org/Advocacy/State-Licensure
  11. McCrary JM, Van Valckenborgh E, Poirel HA, de Putter R, van Rooij J, Horgan D, Dierks ML, Antonova O, Brunet J, Chirita-Emandi A, Colas C, Dalmas M, Ehrencrona H, Grima C, Janavičius R, Klink B, Koczok K, Krajc M, Lace B, Leitsalu L, Mistrik M, Paneque M, Primorac D, Roetzer KM, Ronez J, Slámová L, Spanou E, Stamatopoulos K, Stoklosa T, Strang-Karlsson S, Szakszon K, Szczałuba K, Turner J, van Dooren MF, van Zelst-Stams WAG, Vassallo LM, Wadt KAW, Žigman T, Ripperger T, Genuardi M, Van den Bulcke M, Bergmann AK. (2024). Genetic counselling legislation and practice in cancer in EU Member States. Eur J Public Health. Aug 1;34(4):666-675. https://doi.org/10.1093/eurpub/ckae093
  12. Patrinos, D., Caron, R., Maria Knoppers, B., Zawati, H., & Maria, B. (2020). Genetic counsellors, legal recognition, and the road less travelled. In McGill Journal of Law and Health (Vol. 14, Issue 1). https://mjlh.mcgill.ca/genetic-counsellors-legal-recognition-and-the-road-less-travelled/
  13. Patrinos, D., Ghaly, M., Al-Shafai, M., & Zawati, M. H. (2023). Legal approaches to risk of harm in genetic counseling: perspectives from Quebec and Qatar. In Frontiers in Genetics (Vol. 14). Frontiers Media SA. https://doi.org/10.3389/fgene.2023.1190421
  14. Patrinos D, Bonilha AE, Knoppers BM, Elliott AM; GenCOUNSEL Study; Zawati MH. (2026). Paths of legal recognition of genetic counselors in Canada: A framework for action. Journal of Genetic Counseling. Feb;35(1):e70159. https://doi.org/10.1002/jgc4.70159   
  15. Rojas, S. K., Adam, S., Austin, J., Knoppers, B., Lynd, L. D., Dey, A., Bansback, N., Birch, P., Clarke, L., Dragojlovic, N., Friedman, J., Lambert, D., Pullman, D., Virani, A., Wasserman, W., Elliott, A. M., & Zawati, M. H. (2025). Genetic counselors outside of the genetics clinic: Roles, practices, and ethico-legal implications in light of lagging legal recognition across Canada. Journal of Genetic Counseling, 34(3). https://doi.org/10.1002/jgc4.1943
  16. Shugar, A. L., Quercia, N., Trevors, C., Rabideau, M. M., & Ahmed, S. (2017). Risk for Patient Harm in Canadian Genetic Counseling Practice: It’s Time to Consider Regulation. Journal of Genetic Counseling, 26(1), 93–104. https://doi.org/10.1007/s10897-016-9983-4
  17. Zawati M. (2012). Les conseillers en génétique et les professions médicales et infirmières au Québec : des frontières brouillées ?, 2012 6-1 Revue de droit et santé de McGill 137, 2012 CanLIIDocs 24, https://canlii.ca/t/8l9